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zoom RSS テーマ「自己免疫性溶血性貧血」のブログ記事

みんなの「自己免疫性溶血性貧血」ブログ


プレドニン5ミリに増量

2018/07/03 20:10
7月3日(火)
 血液内科予約日

 8:20 自宅発
 9:00 病院着
 9:10 血液検査
 9:30 難病申請更新書類依頼(文書課)
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10:30 診察
11:30 院外薬局薬
12:00 帰宅


血液検査結果

      LDH  ヘモグロビン  網状赤血球  
3月5r 206  10,7       44

4月3r 203  11         39

5月2r 190  11,1       35

6月2r 203  10,5       35

7月5r 223   9,1       51

 

結果 プレドニン 2o→ 5r に増量です

2rで現状維持は無理だったようです
再燃の 兆候がみえてきたので

即5oにふやしました
5oで 抑えられると いいんですが、、。

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事故渋滞

2018/06/05 20:54
診察予約日でしたが
朝の新御堂はひどい渋滞
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新大阪駅付近で 
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乗用車の事故が
あったようです
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25分は ほとんど動かず
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朝の自然渋滞は
いつものことですが

事故渋滞は想定外
余裕の時間はいつも

持ってなあかんようですわ



病院にて
待ち時間の屋上
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アガパンサスが 
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咲き出していました
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診察室 待合にて
今日は逢いたい方に お会いできました
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2r/日 を続行

2018/06/05 19:50
6月5日 血液内科予約日

8:35 自宅発
     (新御堂事故渋滞あり)
9:35
   血液検査 
    (検査機器の不具合があったらしいが)
    待ち時間は普段通り
    
11:00 過ぎ 診察 (予約時間10:30−11:00) 

12:30 薬をもらって帰宅(院外薬局にて)


血液検査結果
  
前回(5月8日)
LDH 190
ヘモグロビン 11.1
総ビリルビン 0.63
直ビリルビン 0.11
網状赤血球 35

  今回(6月5日)
LDH 203
ヘモグロビン 10.5
総ビリルビン 0.71
直ビリルビン 0.11
網状赤血球 35

上の結果 プレドニンの減量はナシ
         2mg/日 を 続行です
 
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まさか、、ね

2018/05/16 21:22
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休み明け 何故か声を掛けられる
事が多かった

昨年の ココ救出テレビ 以後
「やっと 会ったわー」、、と

時々チラと お目に掛かっていた人達が
懐かし気に 声をかけてくれる

テレビって 案外みてるもんなんやなあ
と 今更ながら思う

そのほとんどが たまたま番組をみていて
気付いた、、とびっくりしたらしい

じいさんも 年1回の健康診断に行った医院で
看護師さんに「猫ちゃん元気ですか?」と聞かれ

詰め物が外れたので訪れた歯科医院でも
「猫ちゃん 大きくなりましたか?」と

たずねられたそうで
いまでも ココは「時の猫」、、状態やそうですわ
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その他に 思いもかけない方からの声かけが、、、。
先日、血液内科で診察待ちをしていた時

「あのー ブログ拝見してます」と、、若い女の方。
私の方は「エエッ 」、、とびっくり

「なんで なんで、、わかったの?」
クレッションマーク????だらけの私

実はその方も昨年、私と同じ病気を発症していて
「自己免疫性溶血性貧血」で 検索したとき

私のブログに行きあたったらしいです
それで ブログの内容や画像から

私と気付いていた ようなのです
まあ たまたま病院が同じで 

主治医も同じだった、、ということで
類推しやすかった、、のか

まさかね こんなふうに
ブログの読者とお会いするのは初めて。

これからもよろしくと
お願いしました

来月も又 同じ予約日、予約時間なら
お目にかかれそうですが。

手抜きがモットーの
「今日の晩御飯」も見てくれているそうですわ
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1rの減薬

2018/05/08 22:54
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血液内科予約日

 8:20 自宅発
 9:10 血液検査
10:30−11:00(予約時間)
11:00 診察終了
11:50 院外薬局にて薬もらう
12:30 帰宅

血液検査 結果
 
4月10日(前回)
LDH   203
ヘモグロビン  11.0
総ビリルビン  0,59
直接ビリルビン 0,09
網状赤血球   39

 5月8日(今回)
LDH   190
ヘモグロビン   11,1
総ビリルビン   0,63
直接ビリルビン  0,11 
網状赤血球   35


で、  プレドニン3r/日 から 2r/日 になりました
(1rの減薬です)

それにより(フルコナゾールカプセル100r)×2 も
飲まなくて良いそうです
(これは真菌の感染を抑える薬でしたが、、)

プレドニン減薬に伴う
他の薬の 減薬、、、

とかいうのも ありなのですね
うれしいですわ

2r/日 でも 血液の良い状態が
保てる事を願うばかりですが

私自身も 十分な睡眠 食事に気をつけて
適度な運動もやりますわ
 
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プレドニン減量

2018/04/11 16:49
4月10日(火)

血液検査の結果

前回(3月13日)
   LDH 206
   ヘモグロビン 10,7
   総ビリルビン 0,77
   直接ビリルビン0,13
   網状赤血球 44

今回(4月10日)
   LDH 203
   ヘモグロビン 11,0
   総ビリルビン 0,59
   直接ビリルビン 0,09
   網状赤血球 39

で プレドニンの減量
5r/日から 3r/日 になりました
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春、遠からじ

2018/02/13 23:10
2月13日(火)
8:50 自宅発 外気2℃(受診日で最低)
9:30 病院着
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 9:30 血液検査 採血(30分待ちで)
10:00 血液内科受付
11:30 受診(1時間30分待ちで)
13:00 院外薬局 薬受け取り(40分待ちで)
13:30 帰宅
 
血液検査結果

前回 1/16
LDH  212
総ビリルビン  0.65
直接ビリルビン 0,11
ヘモグロビン  10,4(L)
網状赤血球   50(H)

今回 2/13
LDH 204
総ビリルビン  0,67
直接ビリルビン 0,10
ヘモグロビン  11,1(L)
網状赤血球   51(H)

ビリルビン 変わらず
ヘモグロビン 上昇
網状赤血球 変わらず、、、

結果 もう 1か月 様子見となり
プレドニン5r/日 で続行

ビリルビンの増加
ヘモグロビンの減少

網状赤血球の増加、、、を
危惧していましたが

何とか 踏みとどまっているようで
よかったです

体の中で どうなっているのやら
わかりませんがねえ

自覚症状は無いのに
もしや 貧血が進んでいるのでは?と

なんでもないしんどさをも
不安材料にしてしまう、

ネガティブな感情が
でてきます

でも 検査結果が悪くなければ
俄然 元気づく

まだまだ 寒いけど
「春 遠からじ、、」の気分で行きますわ




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様子見

2018/01/16 21:32
1月16日(火) 
8:50 自宅発
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9:30 病院着
     血液検査 (45分待ち)
10:15 血液内科 受付
11:15 血液内科 受診
11:30 院外薬局 (45分待ち)
12:30 薬受け取り
13:15 帰宅 

血液検査の結果  

前回 12/12
LDH 238
総ビリルビン  0,70
直接ビリルビン 0.08
ヘモグロビン 11,4
網状赤血球   46


今回1/16
LDH         212
総ビリルビン    0.65
直接ビリルビン   0.11
ヘモグロビン  10.4
網状赤血球     50


今回もプレドニンは5og/日 で続行
5ogのプレドニン、、減量はこの辺が限度か?

ヘモグロビンの数値は下降しているけど、、
まだ 様子見、、は続く
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プレドニン5rに減量

2017/11/14 22:47
朝から雨  
今日は血液内科 予約日
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12:00過ぎ 病院着
まず血液検査、、、の後
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院内レストラン 私の昼食
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じいさんの昼食
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血液検査の結果 状態は一定

10月10日(前回)
LDH        259
 総ビリルビン   0,68
 直接ビリルビン 0,08
 ヘモグロビン    12,2
 網状赤血球   38
 
11月14日(今回)
 LDH        246
 総ビリルビン  0,66
 直接ビリルビン 0,06
ヘモグロビン  11,9
 網状赤血球   35

これにより
プレドニンの減量 8r → 5r になりました

主治医への報告

 * 白内障の手術について、、
    
    眼科医から 「病態を主治医に判断してもらって
    決めてください」、、 と言われている旨、伝える

    主治医からは プレドニンも減っているので 
    手術は出来ます
    
    寧ろ 早くした方が
    転倒防止にもなり好ましい

    明るい視界に なりますよ、、との
    返事でした

    手術は この病院の眼科で
    してもらおうと思っている
      
 
 * 昨日 1年ぶりに 胸痛があったこと
    胸の上部の痛み
    痛みの度合いは10段階の6程度
    時間は15分位

 * 歯科の手術は取りやめになった事
    (歯科担当医の状況把握が甘かった、、みたい)

 * 朝、 顔のツッパリと共に
   下肢の ツッパリがあり一日中続く事

   これの対策→ 朝起きた時 
   ストレッチをしてください
   
   方法は?
   ストレッチの本が出ていますから

   それを 参考にしてやってみてください
   、、、という指示でした

主治医からの注意

 プレドニンの減量をしましたが
 微妙な所(5r)なので 注意を払っていて下さい

 例えばビリルビンが増えた時、、
 尿が茶色くなる、し

 貧血の自己診断として
 瞼の裏が白くなっている、、とか

 の症状が出れば 
 すぐに受診してください

 と 言われました
 プレドニンを減らせば減らしたで

 再燃の心配も必ず出てくるのが
 ちょっと 怖いのですが、、

 まあ やって見ない事には
 事態は進みません、、からね

 再燃しない事を祈りながらの
 プレドニン減量です


帰る前 「猫を助けた 吹田の老夫婦として
      テレビに出るんです、、」

と主治医にいうと
「ええっ ホンマ  全国ネットやろ?」

と びっくりされました
傍にいた 看護師さんは

「番組マークしとこ!」と うれしそうでしたわ



 


 

 
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大したことではない

2017/10/21 22:06
*9月の末ごろ、、から
  時々 足のふくらはぎが

  こむら返りを起こし 相当痛い
  朝方の4時頃、、が多い

  で、以前 もらっていた
  痙攣痛の薬 「芍薬甘草湯」を飲む

  痛みが無い時は 飲まなくてもいい薬だが
  飲む期間と 頻度は自分で調整している

  食間に服用するのだが
  それが なかなか 難しい

  時期を逸する
  食後 何時間後、、と決めておいた方が

  忘れにくいかもしれない
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その他のこと

* 朝 起きた時 顔全体が突っ張った感じ
   に なっていたりする

* 足全体に 突っ張り感があり
   しゃがみにくい

* 朝 起きた時 顔に蝶型紅斑が
   出る時がある(膠原病のSLEで出るらしいが)

   私の場合 1,2時間で 消える
   免疫異常という カテゴリーで括れば

   同種のものかなあ

* 皮膚が薄くなっているので 出血しやすい

* 手首から肘までの間に紫斑が出る
   頻度は少し 増しているかもしれない
   出たり 消えたりを繰り返している
   
* 起床時 眼が充血している時がある

* 白内障(最近2か月で急速に進んだと思う)

* 爪が薄くなっている(手も 足も)
   爪を切る時 抵抗なくあっけなく切れるので
   よくわかる

* 口内炎には わりとなる
  (舌の裏に水泡ができることが多い)
   
* 髪の毛が細く 少なくなっている 

* 肥満などはコレステロール値や 中性脂肪値と共に
   アンコ型体形として はっきり表れるが

それ以外は血液検査による
そして 医師が一番重要視するのも

血液の検査結果

AIHA(特発性温式自己免疫性溶血性貧血)が
薬で抑えられているか

寛解状態のものが
再燃してきていないか、、を

検査結果から 読み解き
再燃の兆候が無いなら

ステロイドの減量を、、。
あるなら 大幅な増量をして

即座に再燃の鎮静化に努めるというのが
主治医の主な仕事のようです

いうたら ムーンフェイスになろうが
      少しぐらい紫斑がでようが
      こむら返りしようが
      白内障が進もうが

それは当然で しょうのないことで
      まあ 大したことではない
      という 認識でしょうな

その認識で 正しいのでしょう


  
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2016/08/10 01:40
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8月4日 木曜日 ...続きを見る

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2016/08/04 18:48
過ぎてゆく、、夏の盛り
8月4日(木曜日)  木曜の朝 起き抜けには   まず「骨粗鬆症の薬をコップ1杯の水で飲む」 ...続きを見る

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2016/08/04 12:27
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8月3日 (水曜日) ...続きを見る

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2016/08/04 11:48
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2009年7月13日から始めた ブログ 丸7年になると  ...続きを見る

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2016/08/04 11:22
車の窓から
今日の朝ごはん ...続きを見る

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短かった、、かい?
8月3日 水曜日 ...続きを見る

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2016/08/03 15:43
記録
自分のブログを読み返した ...続きを見る

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2016/08/01 23:01
ただいま
7月30日(土曜日) 朝 5:30 ...続きを見る

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2016/07/30 23:35
25日ぶりの、、風
7月29日(金曜) ...続きを見る

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2016/07/29 22:49
自覚
7月29日(金曜日)    昨日は病棟仲間のおっちゃんと話した おっちゃんも 私と同じ30日に退院だそうです ...続きを見る

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2016/07/29 07:16
うれしい
7月28日(木曜日) ...続きを見る

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2016/07/28 11:57
7月30日(土曜日) 退院です
7月27日 水曜日 ...続きを見る

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2016/07/28 11:32
ふつう、、、
11時 娘と やって来たYUTAちゃん 早速 ベッドに上がって ゲームです ...続きを見る

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2016/07/28 10:26
七分粥食
7月27日 水曜日 ...続きを見る

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2016/07/28 09:22
昨夜のメール
今日は 7月27日 水曜日 ...続きを見る

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2016/07/27 07:11
ぱらちゃん
下福島公園にある市民プール 娘があらかじめ ...続きを見る

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2016/07/27 01:00
ばあちゃん 泳ぎにいってくるわ
7月26日火曜日   YUTAちゃん 登場 ...続きを見る

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2016/07/26 23:09
どの 部屋かなあ、、
7月25日 22:06   今 ホテルの看板のとこに立ってるよ   見えるかな ...続きを見る

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2016/07/26 22:29
川を挟んで向かいのホテル
7月25日(月) ...続きを見る

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2016/07/25 20:11
五分粥食
7月25日(月曜日) 曇り  天気は崩れそうやな  花火大会はやれるのかな ...続きを見る

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2016/07/25 15:29
女子は入ってはいけません
7月25日(月)    朝イチ 血液検査がある ...続きを見る

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2016/07/25 05:23
天神祭りの音 が聞こえた
7月24日(日曜)は 天神祭り 宵宮 ...続きを見る

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2016/07/25 00:24
濡れました
7月23日(土曜日) ...続きを見る

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2016/07/24 17:26
点滴から切り替え 経口投与
7月22日 17:00 ...続きを見る

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2016/07/24 15:51
三分粥食
7月22日 夕食 ...続きを見る

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2016/07/24 04:25
いただきまーす
昼食が来ました 12日ぶりの食事です ...続きを見る

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2016/07/22 15:28
おかゆが食べたい
7月22日 金曜日 ...続きを見る

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2016/07/22 11:04
丁度ええ、、広さ
7月21日 木曜日 朝 10時  ...続きを見る

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2016/07/21 17:31
YUTAちゃん
7月21日 木曜日 ...続きを見る

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2016/07/21 05:50
明日 お部屋代わります
7月20日(水曜日) ...続きを見る

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2016/07/20 22:46
午後10時
お昼すぎ  看護師さんが 「水を飲んでみてください」、、と ...続きを見る

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2016/07/19 23:11
上部内視鏡検査
10時半 看護師さんと  2階の内視鏡検査室の前へ ...続きを見る

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2016/07/19 15:09
今日は 入院して半月目
7月19日(火曜日)   外は何度か知らんけど 室温は26度 湿度56% ...続きを見る

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2016/07/19 08:12
月が出たわ 堂島川の夜景
三連休も おしまいですね 院内にいると 夏を感じることはない ...続きを見る

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2016/07/18 21:53
かえる
元気になって 「かえる」んだよと、、 病棟仲間の ...続きを見る

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2016/07/18 18:45
堂島川
梅雨明けの堂島川、堂島大橋 ...続きを見る

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2016/07/18 18:33
梅雨明け 
7月18日(月曜) 西日本 梅雨明 ...続きを見る

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2016/07/18 16:45
看る疲れ
  全面的に 家族の看護に 身を委ねている ...続きを見る

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2016/07/18 03:01
味なことを やってくれるやないの、、、
以前の入院で親しくなった方が何人かいる 背景は関係なしで 話の合った人達 ...続きを見る

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2016/07/17 18:53
静脈カテーテル
7月16日(土曜日) ...続きを見る

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2016/07/17 13:21
曲げないよう〜に 踏まないよう〜に
パワーが出ない 意欲がわかない ...続きを見る

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2016/07/17 07:59
久しぶりに4時間寝た
今日から3連休(海の日)だそうですね ...続きを見る

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2016/07/16 06:20
おお バスタブ!
何しか一週間 風呂なしだったんですから    ...続きを見る

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2016/07/15 21:42
外来受診日、、即入院
7月5日外来受診。その時の血液検査の結果で緊急入院。 7日間無菌室滞在。 今日、11日、無菌室を出て同じ14階の部屋に移動。 もうしばらくいることになります。 14階の部屋から見た景色。リーガロイヤルホテルが眼下です。 ...続きを見る

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2016/07/11 17:30
のうぜんかつら
今日も暑そう ...続きを見る

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2016/07/04 05:16
救急車のベッドは硬いがな
4月30日土曜日 今日はあさイチ 救急外来へ  ...続きを見る

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2016/05/01 16:54
ぷらぷら
ハードな1日が終わりました ...続きを見る

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2016/04/25 23:46
動悸 息切れ
昨日の晩御飯   筍ごはん(鶏肉 ニンジン タケノコ)   筍煮物   生節煮つけ   豆腐、ほうれん草味噌汁 ...続きを見る

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2016/04/24 22:26

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