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zoom RSS テーマ「自己免疫性溶血性貧血」のブログ記事

みんなの「自己免疫性溶血性貧血」ブログ


総合内科外来 新患受付

2017/07/11 08:20
朝イチ ココの耳を確かめる
アレッ 治りかけてるようや
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自然治癒力 すごいな
、、で ココの動物病院行きは 取りやめ。

わたしの 血液内科の 受診だが、、、
外来予約日ではないし
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月曜は主治医の担当診察日でもない
8:30 病院に電話して訊いた ところ

「総合内科外来 新患受付」で
手続き してください、、とのこと
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7月4日に 受診したばかりなのに
何で、、、

7月12日から 旅に出る
7月22日の夜に帰着予定

とプランが立っているので
自覚症状のない 部分は血液検査を受けて

再燃に向かってないか、、?
数値は落ち着いてきてるか?

具体的には 1週間前の数値より
改善傾向にあるか?

、、、を 確かめて旅行に臨みたいからです
もし 結果が 悪ければ

旅は私だけ 中止して
無理はしないつもりでしたが、

結果はやや上向き傾向の
数値が出たので安心しました

まっ 体調の変化を気にしながら
楽しんで来たい、、と思います


血液検査結果

       前回(7月4日)  今回(7月10日)  正常値
LDE     H 285     H 285      119−229 iu/L

総ビリルビン  0,73      0,67      0,2−1,2 r/dl 

直接ビリルビン 0,07       0,06        0−0,4 r/d

ヘモグロビン  11,4      11,9      11,3ー15,2r/d

網状赤血球 H  41      H  45        2−27%
 

医師からの注意は 
「水分を十分に摂ってください」

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13:00過ぎには帰宅
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歩けるだけで すばらしい

2017/07/05 23:49
7月5日(水)朝、

紫斑 右手
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左手
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皮膚が薄くなり赤くなってしまう 肘
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全国膠原病友の会誌 代金
振り込みに、、、郵便局へ
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振り込み機が 故障
用紙の領収書と お釣りが出てこない

局員さんが用紙を出し
お釣りの金額を用意してくれた

湿気の多い時は 故障しやすいんだそうです
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捜していた アンチョビの缶詰めがあった
アウトドアクッキングの番組で

見た通りを再現してみた
(クリームチーズに混ぜ パンに乗せるだけ、、)
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なるほど 美味しい
ワインに合う、、だろうが

生憎 
アルコールは禁止されている

しょうがないので
ノンアルコールビールを飲んだ

それでもまあ おいしかったわ


7月5日 

丁度1年前 の この日、白血球超減少で
無菌室に緊急入院したのでした

1年後の今 自宅で過ごせていることは ありがたい
6月中は 坐骨神経痛で 歩けなくなっていたが

7月に入ってからは 薬(リリカ)が効いてきて
痛みなく 歩けるようになって来たのが うれしい

夕方 ひと月ぶりに じいさんと散歩できた
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夕焼けがきれいだった
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くちなしの 香りも嗅いだ
ただ、、歩けるだけだが 

ほんまに、、、すばらしい、、、わ
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家の前の道を
ココアちゃんが 歩いていた
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今日の晩御飯
 すき焼き
 タコ天 すだち
 ゆでオクラ
 刻みすぐき
 味噌汁(さつま芋 ネギ)
 
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血液内科 外来受診日

2017/07/04 22:30
7月4日(火)

昼前には 台風3号が 長崎に上陸したようです
血液内科の予約は 13:00

血液検査もあるので
11;30 自宅発
12:00 病院着

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病院では 難病受給者証 更新のための
臨床調査個人票(指定医記入)を

文書課に提出 記入を頼みます
後日 自宅に送ってもらうよう 手続きしました

ちなみに 文書料は 2160円でした
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いつものように 血液検査
その後 病院レストランで昼食
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今日のランチは「健康弁当」 1080円
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13:30 受診 血液検査の結果は
    
      前回(6月6日) 今日(7月4日)   正常値
LDH      H 305     H 285      119 -229   IU/L

総ビリルビン    0,56     0、73      0,2 - 1,2 mg/dl

直接ビリルビン  0,06       0,07       0 - 0,4 mg/d    

ヘモグロビン    12,4      11,4      11.3 - 15.2 mg/d

網状赤血球  H  39     H  41      2 - 27    0/00


以上 でした 

結果 今回の数値が微妙、、
且つ ヘモグロビン値が11,4 、、、ということで

ステロイドの減量は
見送られました

主治医は 細心の注意を払っている、、のだと
理解しました

次回の予約は 8月1日(火)ですが、、
それまでに 少しでも 異常を感じたら

すぐに連絡して 来院してください、、、との
事でした

検査の数値から わずかな再燃の気配を
感じて 心配しているようでもあります

私も その事を心にとめて

尿が 茶色っぽくなってないかとか
(尿中ビリルビンの増加)

足の むくみ、、が酷くなってないか、、など
自分でわかる 兆候は 

見逃さないように、せなアカン
その他には

このところ 気温が急にあがったせいもあって
水分の摂取が足りない人が 多いらしいです

気をつけて 水分をとってください
との 事でした

リリカで 神経痛の痛みが
軽減され 普通に歩けるようになった事も

伝えました
「よかったやん」 と喜んでくれました

私の場合は ロキソニンが効かなくて
リリカが効いたのですが

そうじゃない人もいて
一人一人 効き方は違うのだそうです

15:30 院外薬局で 薬を貰う頃には
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激しい雨になっていました
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16:00 自宅着
      
      アナベルが 緑を帯びた色に
      なってきました  もう 花もおわり、、、ですね
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アンコ型

2017/07/03 21:40
太っている力士、、じゃなく 
今の 私の体形です

何じゃそれ! と 腹回りを見たじいさんに
怪訝な 顔をされています

因みに へそ周りを測ったら
94p ありました

どうするのさ、、と言われても
どうしようもありません

飯を減らして
痩せる以外に、、。

まず 言い訳を考えましょう

@ ひと月以上 普通に歩けなかった

A 坐骨神経痛の痛みで 運動なんか出来ない

B 骨とか 筋肉 血液のための 栄養は必須

C 家にばかりいるから つい食べ物に手が伸びる

D ステロイドの副作用による 食欲亢進

E ステロイドの副作用による 脂質異常症になっている
   
  脂質異常症とは、、、血液中の脂肪成分、具体的には
               コレステロールや 中性脂肪が
               多すぎになる病気

など、、諸々あるが、、
要は 喰いすぎである

朝 整形外科へ
リリカが効いて 

痛みが少なくなった事
伝える  
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で、前回と 同じ処方で 
1週間の薬をもらった

足、 腰の リハビリについて 
尋ねるが

痛みがとれたところでしょ
そんなに慌てないでも

歩けるようになりますから、、
との お言葉でした

今日は 随分歩きやすい
従って、、体が軽い。

このまま 効いてくれると
ありがたいな
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今日の晩御飯
 網焼き肉(グリーンリーフ)
 ケチャップ炒め
 酢のもの(はも皮、きゅうり)
 コーン
 味噌汁(ジャガイモ 若布)
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プレドニン減量

2017/06/09 02:32
6月6日(火)

血液内科予約日
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血液検査の結果
       
ヘモグロビン  12,4  (前回   12)
網状赤血球 H 39   (前回  H 42)
LDH     H 305   (前回 H 240)

今回 LDHの値が やけに高いですが
その他は 順調に良くなっているので

プレドニンの減量です
15o→12o になりました

3oの 減量です
朝6o  昼6o の服用になります
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今日の診察日は人が少なかった
久しぶりに 屋上庭園に出てみた
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小鳥がいたわ
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少しの緑でも 安らぐ
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今回も万が一に備えて
入院用意(バック3個)は

車に乗せて きたけど
必要なくてよかったわ

以前 同時期に再燃した
同病の患者さんについて

気になっていたので 
主治医に聞いて見た

今は プレドニン60o/日を
投与してるが 効かないので

免疫抑制剤の「リツキサン」を
使う 予定にしているそうです

いろんなケースがあるようですが、、、
決して人ごとじゃ ない、、話です


院外薬局隣接 喫茶店の 番号表示版
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珈琲と一緒にとった クッキー
むちゃくちゃ 甘かったぞ、、
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口内炎の薬

2017/05/19 23:42
5月11日 夏のサンダルみたいな、、、
       歩きやすい
       
       履きやすい
       涼しい、、、のをさがして 買った
       
       足元 不安定だから、、ね
       こけないように、、、
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5月12日 朝の落ち花 そうじ
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        ココ のあいさつ
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阪大歯学部 予約日
今回は麻酔を2本して 歯茎を少し切開

「痛んだ時のため」
ロキソプロフェイン 1回1錠 3回分 を

処方された
(痛まなかったので 使わなかった、、が)
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別に 口内炎のお薬をお願いした
プレドニン増量後 すぐ 口内炎が始まっている

(阪大歯学部にかかっているのなら
 そこで 処方してもらったら?)、、、と
 
血液内科の主治医に勧められたので、、、。
初めて 言ってみました

ケナログ 口腔用軟膏5グラム
を 出してくれました
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カニの身を取るスプーン ですが
これが 口の中で 薬を塗るのに便利なんです

スプーンの背の方に 薬を載せ
上顎のカーブに沿って 

スプーンでナゾレバ 
口内炎の 薬が付けやすく、、なりました

それまでは 指でやってましたが
なかなか 思ったようにつけにくくて、、、
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紫斑より出血

2017/05/17 23:52
5月10日 庭にて
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いたくも 痒くもないけど
何だか 気持ち悪いな

毛細血管や皮膚が
薄く 弱くなってるのでしょう

今月の外来受診日(5/2) に
主治医からは 紫斑に関して

老化 でしょう といわれたけど
病気(自己免疫性溶血性貧血)を

発症してから、、
現れた現象やから。


まっ、、、
年や、、、から何、、でもあり。


プレドニンの副作用に被さって
軽いのや 重いのや

いろんな 症状が現れますが
いちいち 原因なんか 解明出来んというのが

実際のところ、、でしょう
解明したところで 対処法がなければ

一緒 やし
特に 命に関わる事じゃなければ

「高齢者」というカテゴリーに
放り込まれるのでしょう、、、

出血後の 腕
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京都・美山かやぶきの里 その1 日吉町まで

2017/05/04 13:04
5月3日(水・祝)

去年の今頃は
緊急入院した 病院のベッドだった
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今年の 5月は 
薫風 新緑の中に出かけた
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茨木の見山で 弁当とペチュニアを買う
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京都府の北 南丹市 美山町
「かやぶきの里」へ

吹田から 約90Km あるらしい
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R477 
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園部市内を抜けて
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R19
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日吉町 日吉ダム
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美山かやぶきの里➡28Km
道の駅 「スプリングスひよし」➡1,4km
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左手は JR「胡麻駅」
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ツーリングのバイク 多数
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日吉ダムに寄る
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水資源機構 日吉ダム管理所
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駐車場に車を停める
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[京都・美山 かやぶきの里] その2 に 続く




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血液内科 予約日

2017/05/03 00:52
5月2日(火) 13:30 

2週間目の予約日
 血液検査 の結果
         今回  前回(4/12)
ヘモグロビン  12   12
  
網状赤血球 H 42  H 56

LDH      H240  H238

という結果でした

プレドニン増量の効果はあり
徐々に 数値が改善されつつある、、といえます

で、、今日より プレドニンが 減量されました
1日 20ミリから 15ミリになりました

朝食後 10ミリ 昼食後 5ミリ です
今後の 診察予約は ひと月後で いいそうです

次回の血液検査の結果も 良好であれば 
次は1ミリ単位 で減量を考えてゆくそうです

再燃しないように、、、
慎重に、、、との 配慮です

前回の診察の時
同じ病気で 再燃し ヘモグロビンが 5 で

緊急入院された方の その後を
訊いて見ました

あれから 約1か月
まだ 入院しているそうです

再燃の のち ステロイドが 効かないのだそうです
以前は効いていたものが

効かなくなる、、という事もあるそうです
なんだか 怖い

その後は 免疫抑制剤になるようですが、、、

「リツキサンというのが 
良く効くそうですが 使えるのですか?」

、、、との私の質問に
「この病気の保険適用には なっていない」、、、 そうです

それで 使うとすれば 
1本40万円かかるそうです

何本ぐらい使えば 
寛解にまで持ち込めるのか 

知りたい、、ところですが
1本や 2本じゃあ ダメなんでしょうね

大きな金額に なるのでしょう、、、


院内レストランで 昼食
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院外薬局で 処方を待つ間
隣の喫茶で 珈琲
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連休前の 今日は
待ち時間が 長そう、、、

で、、 JR福島駅辺りを 散策してきた
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「なにわ筋」にある、、
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将棋会館、、、とか、、  
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炎症抑制

2017/04/18 22:45
血液内科 予約日
12時すぎ 病院に向かう
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12:40 病院着
12;50 血液検査
13:00 院内レストランで食事
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14:10 診察
 
血液検査の結果 4/18
  ヘモグロビン  12,0
  網状赤血球 56 (H) (正常値 2−27)
  LDH        238 (H)
  総ビリルビン   0,85
  直接ビリルビン 0,09

前回 4/4(プレドニン 増量20ミリに)
  ヘモグロビン   10,1 (L)
  網状赤血球   104  (H)
  LDH        318  (H)
  総ビリルビン   0,94
  直接ビリルビン  0,12

前々回 3/7(プレドニン 8ミリ)
  ヘモグロビン    12,2
  網状赤血球     30  (H)
  LDH         230(H)
  総ビリルビン    0,76
  直接ビリルビン  0,08

4月4日からの プレドニン20ミリへの増量は
2週間を経て 功を奏しつつあり 

炎症は抑えられつつある、、という結果でした
で 次回も 2週間後の外来予約

この時の 検査結果が良好ならば
再び プレドニンを減量してゆくそうです

今回の再燃についても 
8ミリ までの減量、、の可否を考える

材料にはなるでしょう
微妙な所を 探りながら 維持量の

見極めをしてゆく 必要が
あるようです

主治医の話では 私の 前回の診察直後
同病の患者さんが再燃して 受診 

ヘモグロビン 5 で 即入院したそうです
この病気 再燃しやすいのだ、、と言ってました

今回 20ミリで 抑えられていなかったら
私の場合も 即入院だったそうで

入院用のカバンを 車に積んだままに
してあったのは 正解のようです

プレドニン 増量は治りかけていた
味覚障害を復活

口内炎 舌のあれを引き起こし
これらの副作用は

「プレドニンが犯人」である事の証明やなあ、、と
主治医は言っていました

で 今回は「ヂキサルチン口腔用軟膏」と

非常時用として 服用薬を3日分
追加して処方してもらいました

(外的アクシデントに備えて、、)
もしもの時に 薬を切らさない為です
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タイトル 日 時
七色ケース
七色ケース このケースは7日分の 携帯用の薬入れ ...続きを見る

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2017/04/17 22:39
紫斑
紫斑 左腕に 紫斑 細かい血管の出血跡、、 ...続きを見る

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2017/04/11 21:10
プレドニン増量
プレドニン増量 3月11日  横断歩道で前のめりにこけた  段差があるわけでも無かったのに ...続きを見る

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2017/04/08 22:49
せいぜい 運動してください
せいぜい 運動してください 血液内科 予約日 12:00 自宅発 12:30 病院着 ...続きを見る

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2017/03/07 23:23
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皮膚症状 プレドニンを10o から8o に 減量して 2週間 体調変わりなし ...続きを見る

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2017/02/21 16:43
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詰め合わせ 薬の処方は28日分 一応 2週間分を詰め合わせ ...続きを見る

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2017/02/10 13:33
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プレドニン減量 2月7日(火)  血液内科 予約時間 13:30−14:00 診察は ずれ込んで   14:10からに。 ...続きを見る

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帯状疱疹その後 2月3日(金) 初診より1週間目 皮膚科受診 ...続きを見る

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2017/02/07 22:09
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帯状疱疹 経過 1月28日 こちらは かさぶたになりつつある状態 ...続きを見る

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2017/01/28 22:00
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帯状疱疹 左太ももの 猫のひっかき傷が あった所、、 ...続きを見る

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2017/01/27 23:06
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気色悪いな 1月23日      8:30 左腕 発疹のようなもの ...続きを見る

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2017/01/23 21:09
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おおむね良好 血液内科 外来受診日  予約は13:30ー14:00 ...続きを見る

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プチダイエット ガレージのもみじ ...続きを見る

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過ぎてゆく、、夏の盛り 8月4日(木曜日)  木曜の朝 起き抜けには   まず「骨粗鬆症の薬をコップ1杯の水で飲む」 ...続きを見る

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2016/08/04 11:22
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今日の朝ごはん ...続きを見る

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2016/08/03 16:01
短かった、、かい?
8月3日 水曜日 ...続きを見る

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2016/08/03 15:43
記録
自分のブログを読み返した ...続きを見る

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2016/08/01 23:01
ただいま
7月30日(土曜日) 朝 5:30 ...続きを見る

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2016/07/30 23:35
25日ぶりの、、風
7月29日(金曜) ...続きを見る

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2016/07/29 22:49
自覚
7月29日(金曜日)    昨日は病棟仲間のおっちゃんと話した おっちゃんも 私と同じ30日に退院だそうです ...続きを見る

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2016/07/29 07:16
うれしい
7月28日(木曜日) ...続きを見る

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2016/07/28 11:57
7月30日(土曜日) 退院です
7月27日 水曜日 ...続きを見る

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2016/07/28 11:32
ふつう、、、
11時 娘と やって来たYUTAちゃん 早速 ベッドに上がって ゲームです ...続きを見る

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2016/07/28 10:26
七分粥食
7月27日 水曜日 ...続きを見る

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2016/07/28 09:22
昨夜のメール
今日は 7月27日 水曜日 ...続きを見る

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2016/07/27 07:11
ぱらちゃん
下福島公園にある市民プール 娘があらかじめ ...続きを見る

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2016/07/27 01:00
ばあちゃん 泳ぎにいってくるわ
7月26日火曜日   YUTAちゃん 登場 ...続きを見る

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2016/07/26 23:09
どの 部屋かなあ、、
7月25日 22:06   今 ホテルの看板のとこに立ってるよ   見えるかな ...続きを見る

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2016/07/26 22:29
川を挟んで向かいのホテル
7月25日(月) ...続きを見る

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2016/07/25 20:11
五分粥食
7月25日(月曜日) 曇り  天気は崩れそうやな  花火大会はやれるのかな ...続きを見る

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2016/07/25 15:29
女子は入ってはいけません
7月25日(月)    朝イチ 血液検査がある ...続きを見る

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2016/07/25 05:23
天神祭りの音 が聞こえた
7月24日(日曜)は 天神祭り 宵宮 ...続きを見る

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2016/07/25 00:24
濡れました
7月23日(土曜日) ...続きを見る

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2016/07/24 17:26
点滴から切り替え 経口投与
7月22日 17:00 ...続きを見る

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2016/07/24 15:51
三分粥食
7月22日 夕食 ...続きを見る

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2016/07/24 04:25
いただきまーす
昼食が来ました 12日ぶりの食事です ...続きを見る

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2016/07/22 15:28
おかゆが食べたい
7月22日 金曜日 ...続きを見る

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2016/07/22 11:04
丁度ええ、、広さ
7月21日 木曜日 朝 10時  ...続きを見る

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2016/07/21 17:31
YUTAちゃん
7月21日 木曜日 ...続きを見る

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2016/07/21 05:50
明日 お部屋代わります
7月20日(水曜日) ...続きを見る

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2016/07/20 22:46
午後10時
お昼すぎ  看護師さんが 「水を飲んでみてください」、、と ...続きを見る

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2016/07/19 23:11
上部内視鏡検査
10時半 看護師さんと  2階の内視鏡検査室の前へ ...続きを見る

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2016/07/19 15:09
今日は 入院して半月目
7月19日(火曜日)   外は何度か知らんけど 室温は26度 湿度56% ...続きを見る

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2016/07/19 08:12
月が出たわ 堂島川の夜景
三連休も おしまいですね 院内にいると 夏を感じることはない ...続きを見る

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2016/07/18 21:53
かえる
元気になって 「かえる」んだよと、、 病棟仲間の ...続きを見る

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2016/07/18 18:45
堂島川
梅雨明けの堂島川、堂島大橋 ...続きを見る

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2016/07/18 18:33
梅雨明け 
7月18日(月曜) 西日本 梅雨明 ...続きを見る

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2016/07/18 16:45
看る疲れ
  全面的に 家族の看護に 身を委ねている ...続きを見る

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2016/07/18 03:01
味なことを やってくれるやないの、、、
以前の入院で親しくなった方が何人かいる 背景は関係なしで 話の合った人達 ...続きを見る

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2016/07/17 18:53
静脈カテーテル
7月16日(土曜日) ...続きを見る

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2016/07/17 13:21
曲げないよう〜に 踏まないよう〜に
パワーが出ない 意欲がわかない ...続きを見る

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2016/07/17 07:59
久しぶりに4時間寝た
今日から3連休(海の日)だそうですね ...続きを見る

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2016/07/16 06:20
おお バスタブ!
何しか一週間 風呂なしだったんですから    ...続きを見る

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2016/07/15 21:42
外来受診日、、即入院
7月5日外来受診。その時の血液検査の結果で緊急入院。 7日間無菌室滞在。 今日、11日、無菌室を出て同じ14階の部屋に移動。 もうしばらくいることになります。 14階の部屋から見た景色。リーガロイヤルホテルが眼下です。 ...続きを見る

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2016/07/11 17:30
のうぜんかつら
今日も暑そう ...続きを見る

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2016/07/04 05:16
救急車のベッドは硬いがな
4月30日土曜日 今日はあさイチ 救急外来へ  ...続きを見る

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2016/05/01 16:54
ぷらぷら
ハードな1日が終わりました ...続きを見る

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2016/04/25 23:46
動悸 息切れ
昨日の晩御飯   筍ごはん(鶏肉 ニンジン タケノコ)   筍煮物   生節煮つけ   豆腐、ほうれん草味噌汁 ...続きを見る

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2016/04/24 22:26

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