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zoom RSS テーマ「自己免疫性溶血性貧血」のブログ記事

みんなの「自己免疫性溶血性貧血」ブログ


10og 継続

2017/09/06 12:20
9月5日 血液内科予約日
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 血液検査結果 
         8月1日     9月5日
 LDH       294       256
 総ビリルビン  0,8       0,75
 直接ビリルビン  0,08      0,08
 ヘモグロビン    11,6      11,5
 網状赤血球   43        44


 というもので 変わりなし
 もう1か月 プレドニン10ogを継続

 腕の紫斑を見てもらう
 消えることなく 出たり引いたりを

 繰り返している、、と申告
 「足とかに 出てないか チェックするように、、」

 との ことでした
 紫斑について 前回は血小板の数値は

 正常なので 心配ないです、、といっていたが
 足も気を付けて 見るように、、というのは

 ほかの部分でも
 出てくる可能性が あるのかな


診察までの待ち時間に
屋上庭園に行ってみた

真紅のさるすべり
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赤紫のさるすべり
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昼過ぎると 少し
蒸し暑くなっていた 
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屋上庭園でした
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白内障

2017/08/25 17:18
白内障が進んでいる
いつもの位置からみるカレンダー

文字が見えにくくなっている
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ステロイドを使ってる人は
なりやすいし 

なっている人は進みやすい
私の場合も 進み方が速い

今の所 持病との兼ね合いで 
手術は見合わせているし

しょうがない
肥満といい、、 白内障といい

ステロイドの 副作用は大きいな

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受給者証更新手続き

2017/08/21 13:02
保健所へ行ってきました
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特定医療費(指定難病)受給者証の
更新申請です

30年1月1日以降も
医療費の助成を受けるためには

必ず有効期間内(平成29年12月31日まで)に
更新申請をしてください。という案内が来ていました

又、受付から交付まで時間を要するので
更新申請は9月末までに。、、、 とのことです  

えーと まず

 *臨床調査個人票(診断書)を指定医に書いてもらいました

 *世帯全員の住民票を取りました

 *市町村民税の 課税証明書(世帯全員)を取りました

 *健康保険証(世帯全員)のコピーをとりました

 *特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票を
   持参、提出しました

 *支給認定申請書「更新」を 記入しました

 *印鑑持参

で、、、、 
  保健所窓口で 申請 
  だいたい15分位、、の書類チェックの後 
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申請受付票をもらいました
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申請が受理されたら 「指定難病受給者票」が
郵送されてくるそうです

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リリカ、、継続

2017/08/18 12:43
朝6時 スコールのような 雨
     どっと降って 止む

9時 整形外科へ
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リリカを止めて 3日後ぐらいには
神経痛の症状が 出かかった、、事

4日目には予備として貰っていたリリカの
服用を始めた事

飲みだして1週間目の現在 
効いてきている、、、ようだ、、という事

など 報告
「やめるのが 早過ぎたようやな、、、」
「リリカ 2週間分 出しときます」

ということで 2週間 50ミリ/1日 を
処方されました


帰り、 市役所へ寄って
指定難病 申請更新手続に必要な

家族の課税証明書 住民票を取る
月曜にでも 保健所へ申請に行こうと思う
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まだまだ、、夏空が続く
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プレドニン2ミリ 減量

2017/08/02 01:04
8月1日 血液内科予約日
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 血液検査結果
       7月4日   7月10日   8月1日   正常値
     
LDH     H 285   H 285  H 294  119−229
総ビリルビン   0,73   0、67   0,8    0,2−1,2
直接ビリルビン 0,07   0,06   0,08   0−0,4
ヘモグロビン   11,4   11,9   11,6   11,3−15,2
網状赤血球 H 41    H 45    H  43   2−27%

この結果 

プレドニンが2og 減量になり 10og/日 になりました
慎重に少量づつ 減量してゆきましょう、、、との事です

足の指 甲の浮腫み、、、について
もっと上まで 浮腫みがくるようならば 利尿剤を使うが

今の所は 弾性靴下を履いたり
寝るときは 足を高くして寝るなど、、をしてみてください

こむら返りが 頻繁に起こる、、ことについて
漢方の芍薬甘草湯が処方されました

起こったとき 食間に 飲む薬
飲んで効くまでが 早い薬だと

薬剤師さんが教えてくれました
副作用は、、との質問には ずっと飲んでいると

こむら返りが起こりやすくなることがある、、そうで
なんとも 薬というのは むずかしいな

で、、今回は 
プレドニンの2r減量
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芍薬甘草湯の処方が
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前回とは 変わりました

(整形外科)では 坐骨神経痛の痛みに
服用している リリカ、、について

一時100o/日にしましたが
痛みは全然なくなっているので

7/25 より 50o/日 に減量中、、を伝えました
「リリカ」はあんまり 

効かない人の方が多いんだそうです
(主治医の感想)が、、私の場合 よく効いています

(眼科では)プレドニンに依る白内障は進んでいるが
「血液の病気の状態が落ちついてから 手術しましょう」

「遅すぎはしませんし 大丈夫ですよ」、、と
眼科で 言われてる、、と 伝える

また緑内障のほうは 
プレドニンで眼圧が上がる場合があるが

私の場合 変化なくこちらは 
心配ないそうでした



診察のはじめに
旅行は楽しかったですか、、と聞かれましたわ

無事に行って来られて 体調も悪化してないので
主治医も安心してくれたかも、、。


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総合内科外来 新患受付

2017/07/11 08:20
朝イチ ココの耳を確かめる
アレッ 治りかけてるようや
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自然治癒力 すごいな
、、で ココの動物病院行きは 取りやめ。

わたしの 血液内科の 受診だが、、、
外来予約日ではないし
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月曜は主治医の担当診察日でもない
8:30 病院に電話して訊いた ところ

「総合内科外来 新患受付」で
手続き してください、、とのこと
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7月4日に 受診したばかりなのに
何で、、、

7月12日から 旅に出る
7月22日の夜に帰着予定

とプランが立っているので
自覚症状のない 部分は血液検査を受けて

再燃に向かってないか、、?
数値は落ち着いてきてるか?

具体的には 1週間前の数値より
改善傾向にあるか?

、、、を 確かめて旅行に臨みたいからです
もし 結果が 悪ければ

旅は私だけ 中止して
無理はしないつもりでしたが、

結果はやや上向き傾向の
数値が出たので安心しました

まっ 体調の変化を気にしながら
楽しんで来たい、、と思います


血液検査結果

       前回(7月4日)  今回(7月10日)  正常値
LDH     H 285     H 285      119−229 iu/L

総ビリルビン  0,73      0,67      0,2−1,2 r/dl 

直接ビリルビン 0,07       0,06        0−0,4 r/d

ヘモグロビン  11,4      11,9      11,3ー15,2r/d

網状赤血球 H  41      H  45        2−27%
 

医師からの注意は 
「水分を十分に摂ってください」

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13:00過ぎには帰宅
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歩けるだけで すばらしい

2017/07/05 23:49
7月5日(水)朝、

紫斑 右手
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左手
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皮膚が薄くなり赤くなってしまう 肘
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全国膠原病友の会誌 代金
振り込みに、、、郵便局へ
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振り込み機が 故障
用紙の領収書と お釣りが出てこない

局員さんが用紙を出し
お釣りの金額を用意してくれた

湿気の多い時は 故障しやすいんだそうです
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捜していた アンチョビの缶詰めがあった
アウトドアクッキングの番組で

見た通りを再現してみた
(クリームチーズに混ぜ パンに乗せるだけ、、)
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なるほど 美味しい
ワインに合う、、だろうが

生憎 
アルコールは禁止されている

しょうがないので
ノンアルコールビールを飲んだ

それでもまあ おいしかったわ


7月5日 

丁度1年前 の この日、白血球超減少で
無菌室に緊急入院したのでした

1年後の今 自宅で過ごせていることは ありがたい
6月中は 坐骨神経痛で 歩けなくなっていたが

7月に入ってからは 薬(リリカ)が効いてきて
痛みなく 歩けるようになって来たのが うれしい

夕方 ひと月ぶりに じいさんと散歩できた
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夕焼けがきれいだった
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くちなしの 香りも嗅いだ
ただ、、歩けるだけだが 

ほんまに、、、すばらしい、、、わ
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家の前の道を
ココアちゃんが 歩いていた
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今日の晩御飯
 すき焼き
 タコ天 すだち
 ゆでオクラ
 刻みすぐき
 味噌汁(さつま芋 ネギ)
 
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血液内科 外来受診日

2017/07/04 22:30
7月4日(火)

昼前には 台風3号が 長崎に上陸したようです
血液内科の予約は 13:00

血液検査もあるので
11;30 自宅発
12:00 病院着

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病院では 難病受給者証 更新のための
臨床調査個人票(指定医記入)を

文書課に提出 記入を頼みます
後日 自宅に送ってもらうよう 手続きしました

ちなみに 文書料は 2160円でした
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いつものように 血液検査
その後 病院レストランで昼食
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今日のランチは「健康弁当」 1080円
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13:30 受診 血液検査の結果は
    
      前回(6月6日) 今日(7月4日)   正常値
LDH      H 305     H 285      119 -229   IU/L

総ビリルビン    0,56     0、73      0,2 - 1,2 mg/dl

直接ビリルビン  0,06       0,07       0 - 0,4 mg/d    

ヘモグロビン    12,4      11,4      11.3 - 15.2 mg/d

網状赤血球  H  39     H  41      2 - 27    0/00


以上 でした 

結果 今回の数値が微妙、、
且つ ヘモグロビン値が11,4 、、、ということで

ステロイドの減量は
見送られました

主治医は 細心の注意を払っている、、のだと
理解しました

次回の予約は 8月1日(火)ですが、、
それまでに 少しでも 異常を感じたら

すぐに連絡して 来院してください、、、との
事でした

検査の数値から わずかな再燃の気配を
感じて 心配しているようでもあります

私も その事を心にとめて

尿が 茶色っぽくなってないかとか
(尿中ビリルビンの増加)

足の むくみ、、が酷くなってないか、、など
自分でわかる 兆候は 

見逃さないように、せなアカン
その他には

このところ 気温が急にあがったせいもあって
水分の摂取が足りない人が 多いらしいです

気をつけて 水分をとってください
との 事でした

リリカで 神経痛の痛みが
軽減され 普通に歩けるようになった事も

伝えました
「よかったやん」 と喜んでくれました

私の場合は ロキソニンが効かなくて
リリカが効いたのですが

そうじゃない人もいて
一人一人 効き方は違うのだそうです

15:30 院外薬局で 薬を貰う頃には
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激しい雨になっていました
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16:00 自宅着
      
      アナベルが 緑を帯びた色に
      なってきました  もう 花もおわり、、、ですね
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アンコ型

2017/07/03 21:40
太っている力士、、じゃなく 
今の 私の体形です

何じゃそれ! と 腹回りを見たじいさんに
怪訝な 顔をされています

因みに へそ周りを測ったら
94p ありました

どうするのさ、、と言われても
どうしようもありません

飯を減らして
痩せる以外に、、。

まず 言い訳を考えましょう

@ ひと月以上 普通に歩けなかった

A 坐骨神経痛の痛みで 運動なんか出来ない

B 骨とか 筋肉 血液のための 栄養は必須

C 家にばかりいるから つい食べ物に手が伸びる

D ステロイドの副作用による 食欲亢進

E ステロイドの副作用による 脂質異常症になっている
   
  脂質異常症とは、、、血液中の脂肪成分、具体的には
               コレステロールや 中性脂肪が
               多すぎになる病気

など、、諸々あるが、、
要は 喰いすぎである

朝 整形外科へ
リリカが効いて 

痛みが少なくなった事
伝える  
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で、前回と 同じ処方で 
1週間の薬をもらった

足、 腰の リハビリについて 
尋ねるが

痛みがとれたところでしょ
そんなに慌てないでも

歩けるようになりますから、、
との お言葉でした

今日は 随分歩きやすい
従って、、体が軽い。

このまま 効いてくれると
ありがたいな
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今日の晩御飯
 網焼き肉(グリーンリーフ)
 ケチャップ炒め
 酢のもの(はも皮、きゅうり)
 コーン
 味噌汁(ジャガイモ 若布)
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プレドニン減量

2017/06/09 02:32
6月6日(火)

血液内科予約日
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血液検査の結果
       
ヘモグロビン  12,4  (前回   12)
網状赤血球 H 39   (前回  H 42)
LDH     H 305   (前回 H 240)

今回 LDHの値が やけに高いですが
その他は 順調に良くなっているので

プレドニンの減量です
15o→12o になりました

3oの 減量です
朝6o  昼6o の服用になります
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今日の診察日は人が少なかった
久しぶりに 屋上庭園に出てみた
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小鳥がいたわ
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少しの緑でも 安らぐ
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今回も万が一に備えて
入院用意(バック3個)は

車に乗せて きたけど
必要なくてよかったわ

以前 同時期に再燃した
同病の患者さんについて

気になっていたので 
主治医に聞いて見た

今は プレドニン60o/日を
投与してるが 効かないので

免疫抑制剤の「リツキサン」を
使う 予定にしているそうです

いろんなケースがあるようですが、、、
決して人ごとじゃ ない、、話です


院外薬局隣接 喫茶店の 番号表示版
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珈琲と一緒にとった クッキー
むちゃくちゃ 甘かったぞ、、
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7月26日火曜日   YUTAちゃん 登場 ...続きを見る

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どの 部屋かなあ、、
7月25日 22:06   今 ホテルの看板のとこに立ってるよ   見えるかな ...続きを見る

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7月25日(月) ...続きを見る

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2016/07/25 20:11
五分粥食
7月25日(月曜日) 曇り  天気は崩れそうやな  花火大会はやれるのかな ...続きを見る

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2016/07/25 15:29
女子は入ってはいけません
7月25日(月)    朝イチ 血液検査がある ...続きを見る

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2016/07/25 05:23
天神祭りの音 が聞こえた
7月24日(日曜)は 天神祭り 宵宮 ...続きを見る

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2016/07/25 00:24
濡れました
7月23日(土曜日) ...続きを見る

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2016/07/24 17:26
点滴から切り替え 経口投与
7月22日 17:00 ...続きを見る

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2016/07/24 15:51
三分粥食
7月22日 夕食 ...続きを見る

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2016/07/24 04:25
いただきまーす
昼食が来ました 12日ぶりの食事です ...続きを見る

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2016/07/22 15:28
おかゆが食べたい
7月22日 金曜日 ...続きを見る

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2016/07/22 11:04
丁度ええ、、広さ
7月21日 木曜日 朝 10時  ...続きを見る

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2016/07/21 17:31
YUTAちゃん
7月21日 木曜日 ...続きを見る

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2016/07/21 05:50
明日 お部屋代わります
7月20日(水曜日) ...続きを見る

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2016/07/20 22:46
午後10時
お昼すぎ  看護師さんが 「水を飲んでみてください」、、と ...続きを見る

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2016/07/19 23:11
上部内視鏡検査
10時半 看護師さんと  2階の内視鏡検査室の前へ ...続きを見る

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2016/07/19 15:09
今日は 入院して半月目
7月19日(火曜日)   外は何度か知らんけど 室温は26度 湿度56% ...続きを見る

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2016/07/19 08:12
月が出たわ 堂島川の夜景
三連休も おしまいですね 院内にいると 夏を感じることはない ...続きを見る

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2016/07/18 21:53
かえる
元気になって 「かえる」んだよと、、 病棟仲間の ...続きを見る

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2016/07/18 18:45
堂島川
梅雨明けの堂島川、堂島大橋 ...続きを見る

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2016/07/18 18:33
梅雨明け 
7月18日(月曜) 西日本 梅雨明 ...続きを見る

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2016/07/18 16:45
看る疲れ
  全面的に 家族の看護に 身を委ねている ...続きを見る

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2016/07/18 03:01
味なことを やってくれるやないの、、、
以前の入院で親しくなった方が何人かいる 背景は関係なしで 話の合った人達 ...続きを見る

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2016/07/17 18:53
静脈カテーテル
7月16日(土曜日) ...続きを見る

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2016/07/17 13:21
曲げないよう〜に 踏まないよう〜に
パワーが出ない 意欲がわかない ...続きを見る

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2016/07/17 07:59
久しぶりに4時間寝た
今日から3連休(海の日)だそうですね ...続きを見る

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2016/07/16 06:20
おお バスタブ!
何しか一週間 風呂なしだったんですから    ...続きを見る

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2016/07/15 21:42
外来受診日、、即入院
7月5日外来受診。その時の血液検査の結果で緊急入院。 7日間無菌室滞在。 今日、11日、無菌室を出て同じ14階の部屋に移動。 もうしばらくいることになります。 14階の部屋から見た景色。リーガロイヤルホテルが眼下です。 ...続きを見る

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2016/07/11 17:30
のうぜんかつら
今日も暑そう ...続きを見る

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2016/07/04 05:16
救急車のベッドは硬いがな
4月30日土曜日 今日はあさイチ 救急外来へ  ...続きを見る

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2016/05/01 16:54
ぷらぷら
ハードな1日が終わりました ...続きを見る

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2016/04/25 23:46
動悸 息切れ
昨日の晩御飯   筍ごはん(鶏肉 ニンジン タケノコ)   筍煮物   生節煮つけ   豆腐、ほうれん草味噌汁 ...続きを見る

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2016/04/24 22:26

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